Para los padres, un hijo es un regalo imposible de agradecer. Pero hay veces en que la labor de criar se vuelve complicada; especialmente cuando es la salud de los pequeños la que dificulta la tarea. Así les pasa a los chilenos Daniela Garrido y Nicolás Vizcaíno, cuya hija, Amanda, tiene una extraña enfermedad incurable y, aún, sin tratamiento.
Amanda nació el 29 de diciembre e 2015 con una patología llamada Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, también conocida como el Síndrome Werdnig Hoffmann que, poco a poco inhabilita su movilidad autónoma, dejando morir las neuronas motoras. Llegando incluso a requerir artefactos de respiración artificial o a la muerte.
Existen cuatro tipos de AME y el más grave es el tipo 1.
Nicolás contó a UPSOCL que no existe tratamiento ni cura alguna para este extraño mal y que, si quieren seguir viviendo en su país, deberán desembolsar varios miles de dólares al mes; cosa que, hasta ahora, les resulta imposible y que los tiene buscando todas las opciones posibles en el extranjero. Especialmente en países como Estados Unidos, donde hay estudios que buscan sanar este mal y en los que podría participar la pequeña Amanda.
“El año pasado, dos niños obtuvieron el tratamiento que pensamos darle a Amanda, pero uno sólo vivió un año y el otro, dos meses“
La pareja, de más de 10 años de relación y recién 7 meses de casados, tiene puestos todos sus esfuerzos en difundir su caso. Crearon un sitio web donde cuentan su historia pidiendo ayuda y el grupo en Facebook llamado Todos Somos Amanda y buscan llamar la atención de alguna empresa o filántropo que quisiera ayudarles, pero hasta ahora todo ha sido en vano y sólo han recibido el apoyo de organizaciones como FAME (Familias con Atrofia Muscular Espinal) de Chile y Argentina.
De todas maneras, la joven familia agradece a las cerca de 9 mil personas que integran el grupo en Facebook y que, constantemente, se comunican con ellos dando muestras de apoyo.
Si quieres saber más de ellos o te interesa ayudarlos, ingresa al sitio de su campaña todossomosamanda.cl/
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